Somos Sara y Óscar. Todo comenzó con el diagnóstico de nuestro hijo en noviembre de 2021. En ese momento Mateo tenía 1 año y 8 meses y la vida de toda la familia cambió por completo. Dos mutaciones en el gen Nek8 consideradas ultrarraras, nada de información, ningún tratamiento ni cura, ninguna investigación y solo un estudio extranjero poco concluyente. Intentamos buscar ayuda de las Instituciones y nos dejaron de lado, teníamos dos caminos, resignarnos y aceptar que no se podía hacer nada por nuestro hijo o luchar y buscar posibles soluciones por nuestra cuenta. Nosotros decidimos luchar y encontramos opciones que nadie oficialmente nos daba, pero que existían, y no muy lejos, en España.

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Después de mucho luchar con la ayuda desinteresada de grandes corazones la esperanza y la ilusión por la vida de Mateo creció y decidimos crear una Asociación para ayudar a esas familias que como nosotros se ven solas ante el diagnóstico de esta enfermedad ultrarrara.