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¡BIENVENIDOS!
Las mutaciones en el Gen NEK8 se consideran ultrarraras con una prevalencia inferior a 1 por 1.000.000, habiendo únicamente 10 casos descritos en el mundo. Estas alteraciones provocan la fibrosis de órganos vitales acabando en trasplante. Los enfermos suelen morir durante la gestación o al poco de nacer.
Trabajamos para visibilizar la mutación del gen NEK8 y mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias
Promovemos la investigación para conocer mejor la enfermedad e intentar que toda persona tenga una opción
Luchamos por concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos
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Ayúdanos a difundir nuestro mensaje. Esta enfermedad y la donación de órganos necesitan ser conocidos para que la sociedad se conciencie de su importancia
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